Para garantir dignidade e apoio financeiro aos portadores da rara doença Epidermólise Bolhosa (EB), o deputado federal Saullo Vianna (União-AM) apresentou o Projeto de Lei nº 4820/2023, que busca instituir uma pensão especial para pessoas com essa patologia.
A EB é uma condição que demanda tratamento especializado e constante, muitas vezes impossibilitando o portador ou seu responsável de criar uma fonte de renda para a subsistência própria e de suas famílias.
O projeto propõe uma pensão especial mensal, vitalícia e intransferível, no valor de um salário mínimo, não acumulável com indenizações judiciais da mesma doença ou com o Benefício de Prestação Continuada (BPC) e não concederá abono ou pensão por morte a outros dependentes.
A inspiração para o projeto veio da recente Lei Gui, sancionada no Rio de Janeiro, proposta por Tayane Gandra, mãe do pequeno Guilherme Gandra Moura, que ficou conhecido após um vídeo viralizar mostrando o seu encontro com a mãe após 16 dias em coma.
O deputado Saullo Vianna recebeu Tayane Gandra e Guilherme em Brasília, junto com o pedido de urgência na análise da matéria, que foi apresentado ao presidente da Câmara, Arthur Lira.
“É nosso dever assegurar uma qualidade de vida digna para aqueles que, como o Guilherme, enfrentam diariamente o desafio da Epidermólise Bolhosa. Esta pensão especial não apenas proporcionará um suporte financeiro vital, mas também aliviará o fardo que esses pacientes e suas famílias carregam.” afirmou o deputado.
Quem terá direito à pensão?
Pelo projeto, para ter direito à pensão, o portador da EB ou seu responsável deverá comprovar a assistência ou os cuidados básicos e essenciais, especialmente alimentação, higiene e locomoção em tempo integral, conforme regulamentação apropriada.
O processo de requerimento da pensão será realizado junto ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) e incluirá um exame pericial conduzido por perito médico federal para confirmar a doença incapacitante e a dependência de terceiros para a sobrevivência.
Leia Mais:
