sexta-feira, 12 de julho de 2024

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Transtorno do Espectro Autista: Mães enfrentam desafios diários

A descoberta do diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista altera a rotina da família e exige paciência e adaptação de todos os envolvidos.
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Autismo
Criança com autismo em sessão de terapia ocupacional

Viver exclusivamente para o filho ou abandonar a carreira para se dedicar inteiramente aos cuidados da filha são alguns dos desafios impostos às mães de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), relatados durante evento realizado pela Secretaria de Justiça, Direitos Humanos e Cidadania (Sejusc).

A descoberta do diagnóstico de TEA muda toda a rotina da família porque envolve uma série de atividades terapêuticas, considerando que, na maioria das vezes, dependendo do grau do transtorno detectado, a criança passa a fazer uso de uma série de medicamentos e passar frequentemente por exames e consultas.

Maria Graciete Maia, 46 anos, mãe de Paulo Victor Maia Lima, 9 anos, disse que se sentiu impactada ao receber o diagnóstico de autismo, quando o filho tinha 1 ano e 8 meses de idade.

“Imediatamente parei de trabalhar para tomar conta dele, mas não me arrependo, porque percebi a necessidade de estar presente em sua vida”, disse a mãe, informando que o filho tem lhe dado uma lição de vida.

Mary Jane Serrão Marques, 43 anos, tem uma filha de cinco anos que é autista e tem paralisia cerebral, o que a deixou cadeirante. Aos oito meses de gestação, a criança sofreu uma parada cardíaca, levando a equipe médica a fazer o parto imediatamente, uma cesariana.

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“Ela sobreviveu, hoje Vitória Ester é nosso chamego, mas os problemas são grandes porque o autismo é um conjunto de comportamentos, que às vezes não se manifestam no consultório do médico”, disse. Além de ter sido abandonada pelo marido, Mary Jane abandonou o trabalho para se dedicar à filha.  

Desafios diários

A palestrante Michelle Vale, que é assistente social, docente e mãe de autista, falou do desafio da mulher em conciliar as atividades do lar, no trabalho e a maternidade, que em si já é um desafio. Essa situação, conforme Michelle, tende a tomar um rumo diferenciado quando a mulher engravida, se tornando ‘uma mãe cuidadora’. 

Segundo Michelle, se a criança nasce sem essa condição, a conciliação de atividades se torna mais simples e ela consegue se manter trabalhando fora de casa. Porém, se nascer ‘uma criança neurotípica’, ou seja, com algumas comorbidades, a exemplo de autismo, epilepsia, deficiências físicas e doenças neurológicas essa mãe se torna uma mãe atípica.

“Me tornei mãe atípica, há 6 anos, quando meu filho mais novo apresentou atrasos na fala, e após exames foi diagnosticado com epilepsia de difícil controle, que aos poucos entrou no espectro autista. Foi difícil, porque meus dois filhos anteriores já estavam adultos, eu professora universitária, tive que abandonar a profissão para me dedicar a ele, iniciando um processo de investigação, visando criar uma rede terapêutica para ajudá-lo a ter um mínimo de qualidade de vida.    

A programação do Centro de Convivência da Família Padre Pedro Vignola, sobre autismo, em alusão ao Dia Mundial da Conscientização do Autismo, celebrado no dia 2 de abril, envolveu também atendimento com nutricionistas para trabalhar com as famílias a questão da alimentação das crianças com TEA, além de orientações sobre a emissão de documentos como Carteira PeD e Ciptea, orientação do passe intermunicipal e do Passa Fácil, além de orientação jurídica.

A unidade tem também uma atividade voltada ao público autista na piscina, para a realização de exercícios na água. A diretora Elizabeth Maciel disse que a intenção é ampliar a atividade para mais um dia na semana, visando propiciar melhor qualidade de vida aos autistas.

“Os exercícios na piscina ajudam a se movimentar e interagir uns com os outros”, sintetizou.

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